作者 | 仙子狗尾巴花

来源 | 最人物

1990年,余华和朋友举办了一场足球赛,为了不失球,他们派坐轮椅的史铁生担任守门员。

后来,网友们以史铁生的口吻高度概括了这个故事里他和余华的友谊:

他没把我当残疾人,也没把我当人。

35年后,在小蛋高速敲击的木鱼声中,一场当代“赛博史铁生”与“电子余华”的故事,重新上演了。

小蛋,26岁,先天脑血管畸形,20岁之前经历了三次脑出血。

死里逃生后,半身麻痹的后遗症找上了门。小蛋的左手,一用力就忍不住颤抖,他成了医学意义上的“残疾人”。

5年后,这只颤抖的左手在网友们的善意起哄下,被开发出多种隐藏用法。

他可以是天生的食堂优秀打饭员工。他可以充当人体电动牙刷、人体筋膜枪,不插电也能高速震动,节能环保。

看他视频的网友,陷入笑点与道德的激烈拉扯。为了帮网友赎回功德,他又化身互联网直播代敲木鱼第一人,为此甚至敲裂了一只木鱼。

后来,互联网“余华们”开始求着小蛋早日“塌房”,那只拥有搞笑能力的左手,远没有他们的电子史铁生朋友重要。

被调侃久了,他想起看过的史铁生守球门的故事,索性将简介改为:我不是史铁生,结果网友全是余华。

联系到小蛋后,他依旧没有认领史铁生这个称呼,反而让我们喊他史铁蛋。

与视频中呈现的乐观松弛不同,现实中的小蛋所经历的,是一场从惶恐到平静的内在跋涉。6个多小时的对话里,他聊起了过去那些被命运捉弄的瞬间,他如何一次次挣扎求生。2026年,他顺着互联网余华朋友们用网线搭建的长梯,再一次拯救自己于苦海,重新站在我们的面前。

小蛋留着一头蓬松的自然卷,发长及肩,皮肤小麦色、身材清瘦,怀里还抱着吉他,符合大众印象中艺术生的样子。

可当他把左手放在琴弦上抖动,画风就变了。眼前的场景与其说在扫弦,更像是木吉他漏电了。

他的左手因神经病变,用力就会发抖。但在网友的献策下,他用左手尝试过许多挑战,弹吉他,穿针引线,cos食堂打饭大叔。无一例外,都失败了。

可无数次尝试后,也有好事发生。他被认证为先天“打鸡蛋圣体”,左手的抖动抵得上高速打蛋器。他是天选抢票外挂,曾用左手帮朋友抢到了四张邓紫棋演唱会的门票。

残疾的左手,在他这里仿佛完全不是苦难,只是命运开的一个小玩笑。

过去9年里,小蛋早已接受了命运开的各种并不好笑的玩笑,并几次放了阎王的鸽子。

2017年,小蛋在网吧打游戏时,第一次脑出血晕倒。

那年,他17岁,刚进入高一,在一个悠闲的下午,他和朋友上线连麦,几小时后,他感觉有点头晕,去洗手间洗了把脸,回到座位上,就失去了意识。

再次醒来,已经是五六天后。病例显示,他脑出血40ml,患有大脑右侧基底节脑血管动静脉畸形。

脑出血大多发生在老年人身上,但小蛋的情况很特殊,他的发病无迹可寻,源于一场罕见的基因突变。

简而言之,他大脑右侧有几根先天畸形的血管,极易因血压波动而破裂出血。这种疾病的发病率,仅仅占到总人口的0.1%到0.5%。

更棘手的是,几根畸形血管紧邻着重要的神经功能区。如果贸然进行开颅手术,小蛋将面临极大的瘫痪风险。目前最佳的治疗方案,也仅是在出血时,通过手术来清除溢出的血液。可保守治疗,也难以完全避免后遗症的产生。

但当时才17岁的小蛋,还不太意识得到疾病的严重性,只是单纯感觉到“身体不如以前灵活了,也不能再剧烈运动了。”

他因此不得已辍学,可日子才刚好起来,他又收到了命运发来的第二张黄牌。

2019年,在早茶店打工期间,小蛋发现左半边身体开始发麻。CT结果显示,19岁的他,脑袋又出血了。

过去,面对命运的捉弄,小蛋很多时候选择一笑了之。

他成长于四川绵阳一个单亲家庭,母亲离开,父亲组建了新的家庭,他跟着外公外婆一起生活,从小便开始利用课余时间打零工,习惯了凡事自己拿主意。

第一次脑出血康复后,原本是体育特长生的小蛋,无法再继续任何训练,他平静地接受了这个事实,一个人办理了辍学,四处打工,餐馆、早茶店,什么都做,凭借前面17年的惯性继续日常生活。

对于那时候的小蛋来说,长大的世界还很遥远,未来的人生还很长。

可短短一年时间,他就第二次因脑出血进了急诊,出血量20ml。

小蛋真切地慌了起来,他感觉身体里仿佛被埋下了一颗定时炸弹,不知道何时就会再次出血晕倒,也不知道是否能一次次死里逃生。

他的情况无法开刀,医生告诉他,“接受了手术你可能就再也站不起来了”。

很长一段时间里,他变得草木皆兵,只要身体稍感异样,就必须跑去医院。小蛋已经记不清去过多少次,但每次听到医生亲口说“没事”,悬着的心才能勉强落地。

小蛋和外公

即便如此小心,一年多后,小蛋又一次因为出血进了急诊。

那时,20岁的小蛋找到了一份开吊车的工作,顺利考取了职业资格证书,如果一切顺利,他的薪酬可能比以往任何一份工作都高,他也终于能拥有稳定的社保。

可熟悉的麻木感,又找上了他的左半边身体。

他从当地医院被紧急转往广州的省级医院,在ICU里苦苦等待了半个月,才得以接受手术。

由于出血区域恰好掌管着左侧身体的痛觉神经,血管破裂时,他反而感受不到剧痛。当身体的疼痛被如此“屏蔽”,对疾病本能的恐惧,似乎也随之被悄悄冲淡了。

可疾病就像个恶趣味的魔鬼,非要一点一点,教会他什么是畏惧。

当他最终从手术中清醒过来、可以下床走走的时候,小蛋彻底懵了。

他不会走路了。


17岁第一次晕倒前,小蛋是体育特长生,主攻长跑。

在他社交平台主页的置顶位置,至今仍保留着一张当年的照片,镜子里的他有着线条分明的腹肌,彰显出多年健身的成果。

那时候的小蛋,精力旺盛,教室的四方小天地关不住他躁动的心。

他喜欢往外跑,酷爱运动,沉迷于一切户外运动,爬山、游泳,羽毛球,并因此练出了一身漂亮的肌肉。

发病前,他刚被学校的田径队选中不久。他成绩一般,原本打算努力考取相关资格证,争取高考可以加分,以便尽可能搏一个好前程。

现在,在医院的康复室里,小蛋发现他连很多简单动作都无法完成。他能感觉到肢体的存在,却彻底失去了对它们的掌控。

他的左半边身体完全无法动弹,左脸有些面瘫,说话时会不自觉流口水,左手总是不由自主地勾成拳,再也无法自然张开,走路时左脚内翻得厉害,频繁扭伤脚踝,甚至因此长出了一个巨细胞瘤。

用小蛋的话说:“我能感觉到有人摸我的手,但分辨不出被触碰的是哪一根手指。”

这种状况在气温降低时还会加剧。他有时一觉醒来,看着自己左边的胳膊和腿,会有一瞬间的恍惚,仿佛那是长在别人身上的陌生肢体。

继续保持腹肌早已成为奢望。这次发病后,小蛋被定性为肢体残疾二级,仅次于运动功能完全丧失的一级残疾。

病床上的小蛋

对小蛋而言,这就像一则宣判,昭示着在社会定义中,他不再是一个“正常人”。

身体的残疾让他变得自卑。在家里,他还能勉强走上几步。可一到外面的环境,不自觉地紧张感便会攥紧他,而一紧张,那半边麻木的身体就更加不听使唤了。

他把自己关在爷爷奶奶家,医生交代的日常复健的运动也不做了,整天躺在床上玩手机。

他不敢出门见人,“一出门就感觉所有人都在看我,我担心被人看出来我身体上的不对劲。”

他甚至放弃了曾经作为体育生时的自律。生病前,他一直有意识地控制体重,很少碰高热量食物。而自我封闭的日子里,炸鸡、麻辣烫等垃圾食品成了胃里的常客,身体不可控制地发胖,他的体重从一百二十斤一路增长到一百六十斤。而比颓废和肥胖更致命的是,体重的增加可能会加重出血程度。

他的颓废,一直持续到姑姑开口“催债”那天。

在小蛋稀薄的亲缘关系中,姑姑是对他最重要的人。2008年汶川地震后,姑姑第一时间将9岁的他从四川老家接到自己生活的广东惠州;他几次生病住院,累计十几万的手术费用,全是姑姑默默承担下来的;辍学后,姑姑担心没学历的他以后无法养活自己,一直在帮他张罗成人高考的事情,为他的未来忧心。

生病前的小蛋

可在他决心自我放逐之后,一向不愿跟他提钱、更不让他为费用操心的姑姑,开口催债了:

“你可要赶紧振作起来啊,你还得还我的钱呢!”

小蛋明白姑姑的苦心。他也在琢磨自己能干点什么。

最后,在朋友的陪同下,小蛋买了辆二手三轮车,从2021年下半年,每天下午四点到晚上十二点,他都准时出现在市区隆生桥附近的摆摊区,摆上章鱼小丸子、牛杂、臭豆腐等,什么好卖就卖什么。

这些小吃做起来并不复杂,他单手完全可以应付。左手虽然还不能正常使用,但也能做些扯个塑料袋之类的简单活。

当鼓起勇气走向外面的世界,小蛋才发现,自己一直引以为耻的半边身体,其实并不引人注意。偶尔有人问起,对方的目光里也并没有他想象中,不怀好意的审视。

他摆摊越来越投入,跟周围的摊友关系也处得越来越好,甚至成为摆摊群的群主。

小蛋所在的摆摊群,他是群主,左上角第一个就是他

当然,最重要的是,他能赚钱了,能靠劳动养活自己了。

他自诩为江北的“摆摊小王子”,平均一天能有几百块进账,生意红火时能破千,反倒是一开始和他一起摆摊的朋友因为生意不好,没几天就跑路了。

有钱赚,生活就有盼头,那段时间,小蛋脑子里想的都是如何提高营业额,之后攒一笔钱回老家开自己的小饭馆。

每天收工后,他都会第一时间跟姑姑分享当天的收入,既是报备,也是想向最亲近的人炫耀成果。

能够养活自己时,他再次有意识地控制饮食,减重,说话,努力生活。

身体的残疾仿佛也变得不那么沉重了。

减肥前后对比


在夜市重启人生不久,小蛋在互联网上也开启了抽象的第二人生。 

最初,他只想做个正经的科普博主。一年前,带他长大的外婆因脑出血去世,他回老家奔丧时,经常刷到和脑出血有关的内容,他发现,那些科普内容都不太对,“而且他们把这个病渲染得太悲惨了”。

小蛋开始拍视频讲自己的故事,他想用亲身经历,打破外界给脑出血患者塑造的悲惨叙事,给病友们带去希望。

但没“正经”几天,一群年轻网友闯进了评论区。他们带着善意的好奇,建议他用瘫痪的左手做“测评”,满足自己的好奇心。

有人建议他去练琵琶,猜测或许能把《十面埋伏》弹出“千面”埋伏的效果;有人看他的IP地址在广东,让他去应聘手打潮汕牛肉丸。

还有人让他去练popping(震感舞),但这个建议很快就遭到另一波网友的反对,因为小蛋只有半边身体能动,他们觉得练街舞太吃亏,不如去学吉他,高速抖动的左手能让他尽情扫弦。

同为年轻人的小蛋很兴奋,因为网友提的这些建议,也成功激起了他的好奇心。

他从评论区呼声最高的弦乐开始尝试起,从角落里翻出落灰的吉他,从朋友那里借来了古筝,在二手平台上收了个便宜的小提琴,从体育生转型“邪修”音乐生。

不管弹出来的是不是噪音,反正视频中的小蛋很投入。

网线对面,对于小蛋的演奏,“余华们”也毫不吝啬给出自己的“锐”评:既像是被琴电到了,也像是在给琴挠痒痒。

每当这时,“余华们”和小蛋就像一对隔着网线的损友,尽一切方法,挑战对方的底线,网友们损招频出,小蛋那边也从不示弱。

“余华们”愈战愈勇,致力于开发他的多种功能。

有人让他试试左手代替筋膜枪剥石榴,尝试过后的小蛋惊讶发现自己真的能剥的又快又干净。

思路打开之后,小蛋原本消极的心态完全变了。他的手并不是残疾,只是没用对地方的超能力。

他可以是活体防抖测试员,帮粉丝测试市面上热门的防抖相机;也可以是烧烤界最权威的撒料师傅,保证味道的绝对均匀。

虽然“余华们”看热闹不嫌事大,“没安什么好心”,但这么多训练布置下来,还真的意外达到了帮助小蛋复健的效果,他的左手肌肉量增长,手指的控制也比以前灵活。

在所有“超能力中”,小蛋最突出的能力”是敲木鱼,他那只挥木鱼棒的左手,速度快到能敲出残影,好几条木鱼视频在抖音都得到了30多万的点赞。

不过,最开始敲木鱼,是为了帮那些看他视频笑得停不下来的“余华们”攒攒功德,吸引了两三千万网友的观看。

受到鼓励的小蛋,后来索性开直播给网友表演敲木鱼,常常一敲就是两个小时,“余华们”在评论区跟他插科打诨地互动,这个过程也让他觉得不再孤单。

私下里,他也会为了直播效果最大化而进行练习,努力掌握敲的频率、加强对手的控制。

“敲木鱼这件事,虽然我很有天赋,但是光有天赋不努力也不行。”

努力没有白费。一个月后复查时,医生看着他的手,忍不住大呼神奇——他左手的抖动频率明显下降,这无疑是个积极的预兆。

不过,敲木鱼也有“乐极生悲”的时候。

去年的一天,小蛋久违地感受到自己的左手有疼痛感,去医院检查才发现,这只几近瘫痪的左手,竟然因为他的过度运动,生出了腱鞘炎。

尽管如此,小蛋还是很快乐。

他已经彻底走出了曾封闭自我的房间,如今不仅左手情况有所改善,还顺着网线,找到了一群被他视作好友的互联网“余华”。

过去的小蛋,独自一人走了太久的路。

他与父亲的关系疏远,即便当初做手术,父亲也只是来看了一眼。外公外婆年事已高,虽知他病得严重,却无力相助,只能以最朴素的方式叮嘱他“少熬点夜”。

姑姑待他极好,但姑姑也有自己的家庭要照料。小蛋很懂事,不想给姑姑添太多麻烦。

因为疾病,小蛋也无法发展太多兴趣爱好。他不能运动、不能坐飞机、很多可能刺激血管的食物也必须忌口。大部分时候,他只是待在家里打打游戏,消磨时间。

网友们的出现,终于给他的生活带来了游戏之外的新鲜内容。

更重要的是,网上的这群“余华们”,是真正把他当成一个普通人来相处的。

一直以来,小蛋都竭力避免被人用看待残疾人的目光审视。即便在摆摊的那几年,他也会刻意隐瞒自己身体的不便,他不愿被任何“残疾滤镜”所定义。

自从能够自食其力,他每个月都会将领取的残疾人补助,悉数捐给慈善机构。

同样地,他也不希望被人用“励志”来形容他。

“我不觉得我励志,我只是在正常生活。”

“我也不是史铁生,但我很庆幸自己遇到了一群‘余华’网友。”


“余华们”的出现,让小蛋下定决心和疾病发起最终决斗。

虽然小蛋的情况并不适合开刀手术,但想要根治也不是完全没有办法,可以通过放射性伽玛刀作用于畸形的血管,使其逐渐自行萎缩。

这种手术费用较高,见效也慢,因此小蛋一直很犹豫。

小蛋去医院咨询治疗方案

有网友告诉他,自己的母亲刚刚因肝衰竭去世,而就在前一天,她们还躺在一起看小蛋的视频。每次看到小蛋,她就会忍不住想起母亲,因此不得不暂时和小蛋说再见。

小蛋发现,很多患者或患者家属,会把他的视频当作抵抗病痛的精神支柱。不知不觉间,他肩上多了一层责任感。

“我在努力让自己‘塌房’。”

他决定更积极地应对疾病,让几十万“余华们”共同见证他的治疗、康复,直至彻底成为健康的人。

他从老家惠州来到了北京,这里有全国最权威的脑科医生,他要对畸形的血管发起终极PK。

正式治疗前,小蛋剃掉了自己及肩的长发

至于手术的费用,有赖于自媒体事业,让他有了稳定的一笔收入。这笔钱不仅够他日常生活,还能攒下一笔手术费。

同时,他也在极力避免利用疾病赚钱。走红以后,他婉拒了所有的商业推广,也不打算开直播带货,坚持靠发视频赚取平台的分成,数据好就多挣点,数据一般就少挣点。

他给自己规定要保持日更,每天九点左右起床,然后边刷手机,边构思视频内容,下午用两三个小时连拍摄带剪辑,之后发布。

空闲时,他会玩上几局游戏,且尤其偏爱需要精细操作的类型,这能帮他锻炼手部的灵活度。虽然偶尔也会遇到不知情的队友责备“太菜”,但现在的他总能一笑置之,纯粹享受游戏过程本身,不再让心情轻易随之起伏。

小蛋始终活在当下。

生病前,他年纪小,还来不及构想未来,生病后,他拒绝构想未来,生活的无常让他不得不专注当下。

但如若真的有彻底康复的那一天,他想去一趟西藏,去珠穆朗玛峰。虽然他的身体不一定能支持他爬多高,但哪怕只能在山脚下看看,他也很满足。

电影《神之山岭》

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